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UNOS 400 CHICOS PARAGUAYOS SUFREN DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA

No existe una política de salud para niños de cristal

La enfermedad osteogénesis imperfecta, más conocida como “niños de cristal”sufren unos 400 niños paraguayos, quienes no acceden a tratamientos, debido a los costos elevados. Tampoco existe una política de salud que ampare a los chicos que padecen el mal. Venla posibilidad de traerédicos especializados de España.Se llevó a cabo una reunión con directivos de la Diben que fue convocada por Alfredo Acosta en representación de la Fundación Juan José Marquez en busca de coordinar acciones
La enfermedad osteogénesis imperfecta, más conocida como “niños de cristal”sufren unos 400 niños paraguayos, quienes no acceden a tratamientos, debido a los costos elevados. Tampoco existe una política de salud que ampare a los chicos que padecen el mal. Venla posibilidad de traerédicos especializados de España.Se llevó a cabo una reunión con directivos de la Diben que fue convocada por Alfredo Acosta en representación de la Fundación Juan José Marquez en busca de coordinar acciones y estrategias para ayudar a los niños y niñas que viven en Paraguay que sufren la enfermedad congénita osteogénesis imperfecta, más conocida como “niños de cristal”. Cabe destacar que no existe una política de salud para estos niños en nuestro país. Los profesionales de salud no están capacitados para detectar y atender a un “niño de cristal”. Ahora, el Ministerio de Salud está interesado en apoyar a los niños. La cita fue en el salón auditorio de la Dirección de Beneficencia y Ayuda Social (Diben), ubicada en Mariscal López 933 esq. Estados Unidos.Alfredo Acosta Báez, padre de dos niños que sufrende la enfermedad, desde hace seis años reside en España, junto con su familia. Con la ayuda de la Fundación Juan José Marquez se creó una Asociación Paraguaya de Osteogénesis Imperfecta, ahora pretenden traer a médicos especialistas de España que llegarán a finales del mes de junio. También se traerá unos clavos telescópicos que tienen un costo de 3.000 euros cada uno.Llegarán a Asunción para reunirse con autoridades sanitarias, uno de los mejores especialistas en esta afección en el mundo, el doctor José Ignacio Parra para realizar cirugías a los niños. Se tiene la esperanza de operar a tres niños paraguayos que tengan las condiciones. La presencia de los padres de los niños que sufren la enfermedad fue masiva, porque los médicos en Emergencias Médicas tratan a los niños como “cualquier otra fractura” y ocasionan más daño a los pequeños, ya que desconocen como tratar a un niño de cristal.María Elena Araújo, de la Diben manifestó que se tiene censado a unos 400 niños y niñas que padecen de esta enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamiento. Actualmente, desde esta entidad están coordinando acciones para ofrecer una mejor calidad de vida a los pequeños con medicamentos y asistencia para algunos.Beatriz Pereira, madre de Pamela (14) se le diagnosticó la enfermedad a los 8 meses de vida, ya tuvo 111 fracturas en el cuerpo y desde hace más de tres años sus padres no pueden solventar los gastos de su tratamiento. Dejó de tomar carbonato de calcio y vitaminas, y periódicamente se fractura los huesos, a consecuencia de la falta de tratamiento.